Participantes
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y los programas de defectos congénitos en muchos estados están trabajando juntos en este estudio para descubrir las causas de defectos de nacimiento. Para hacer esto, tenemos que hablar con las madres de bebés sin defectos de nacimiento, así como mujeres que han tenido un embarazo afectado por un defecto de nacimiento. Estamos hablando con cientos de madres de cada estado en el estudio para saber cómo fueron sus embarazos. Si usted ha sido invitada a participar en el estudio, esperamos que considere participar. Creemos que usted nos puede ayudar a descubrir las causas de estos defectos de nacimiento a través de sus respuestas a las preguntas que hemos desarrollado y a través de la colección de muestras de ADN de su familia.
 La participación es fundamental para el estudio. Resultados de la investigación no se consideran fiables, si sólo un pequeño porcentaje de personas seleccionadas participan. Como se puede imaginar, si las personas con determinadas exposiciones deciden no participar, es mucho más difícil para nosotros estudiar esa exposición. También porque se trata de un estudio basado en población, esperamos que las mujeres invitadas a participar sean representativas de toda la población. Si algunas mujeres no participan, tal vez ya no sea una muestra representativa de la población más grande. Nuestro estudio es diferente porque las preguntas contestadas durante la entrevista por cada madre se agregan a la información de diagnóstico de su historial médico. Además, nuestro estudio recoge ADN para examinar la relación entre los genes y otras exposiciones. Es nuestra esperanza que la información de cada mujer beneficiará a mucha gente en el futuro.
¿Cómo se selecciona las participantes del estudio?
Parte del trabajo continuo para encontrar las causas de los defectos de nacimiento incluye estudiarlos cuando ocurren. La ley estatal nos permite monitorear los casos de los defectos de nacimiento. Así identificamos a la mayoría de las mujeres de este estudio. Las mujeres cuyos bebés que no tienen defectos de nacimiento fueron seleccionadas, al azar, entre las mujeres que dieron a luz en ese mismo año.
Si he sido seleccionada para participar, ¿qué debo hacer?
Si usted está interesada en participar, por favor primero asegúrese de que tengamos la información de contacto correcta para usted. El paquete que ha recibido debe tener información sobre cómo enviarnos su dirección actual y número de teléfono.
Aproximadamente dos semanas después de recibir el paquete, una entrevistadora le llamará para establecer una hora conveniente para la entrevista telefónica. Ella se asegurará de que usted entienda los puntos más importantes sobre el estudio, sus riesgos y beneficios.
Mi bebé no tiene un defecto de nacimiento, ¿por qué debo participar?
Las respuestas y las muestras de células de las mejillas proporcionada por las madres de bebés sin defectos de nacimiento (madres de control) se compararán con las respuestas y las muestras de células de las mejillas proporcionadas por las madres de los bebés afectados por defectos de nacimiento (madres caso). Si las madres caso reportan la exposición a algo más frecuentemente que las madres de control, esto podría significar que la exposición está relacionada con el defecto de nacimiento. Una exposición puede ser algo que una persona come, un medicamento o tratamiento médico, o algo que se usa en el trabajo. ADN de muestras de células de la mejilla nos permite examinar el papel de factores genéticos en los defectos de nacimiento, especialmente aquellos que interactúan con otras exposiciones. |
