Participantes
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y los programas de defectos de nacimiento en muchos estados trabajaron juntos en este estudio para descubrir las causas de los defectos de nacimiento. Para ello, hablamos con madres de bebés sin defectos de nacimiento, así como con mujeres que tuvieron un embarazo afectado por un defecto de nacimiento. Hablamos con miles de madres de cada estado en el estudio para conocer detalles sobre sus embarazos. Esperamos que estos hallazgos del estudio nos ayuden a descubrir las causas de defectos de nacimiento específicos.
La participación fue fundamental para el estudio. Por lo general, los resultados de la investigación no se consideran confiables si solo participa un porcentaje pequeño de personas seleccionadas. Como podrá imaginarse, si las personas con ciertas exposiciones decidieran no participar, sería mucho más difícil estudiar esa exposición. Dado que este es un estudio basado en la población, esperamos que las mujeres que invitamos a participar sean representativas de toda la población. El NBDPS fue único porque las preguntas respondidas durante la entrevista por cada madre se combinaron con información del diagnóstico proveniente de sus registros médicos. En nuestro estudio se recogió también ADN para analizar la relación entre los genes y otras exposiciones. Esperamos que la información que nos brindó cada mujer beneficie a muchas personas en el futuro.
¿Cómo se seleccionaron las participantes del estudio?
Una parte de nuestro trabajo en curso para identificar las causas de los defectos de nacimiento es estudiarlos cuando ocurren. Las madres cuyos bebés no tuvieron defectos de nacimiento fueron seleccionadas en forma aleatoria entre las mujeres que dieron a luz en la misma área el mismo año. A estas familias se las contactó para preguntarles si querían participar en el estudio.
Participación de madres de bebés sin defectos de nacimiento
Las respuestas y las muestras de células bucales suministradas por las madres de bebés sin defectos de nacimiento (madres del grupo de control) se compararon con las respuestas y las muestras de células bucales suministradas por madres de bebés afectados por defectos de nacimiento (madres del grupo de casos). Si las madres del grupo de casos notificaron exposición a algo con más frecuencia que las madres del grupo de control, esto podría significar que la exposición se relacionó con el defecto de nacimiento. Una exposición puede ser algo que la persona coma, un medicamento o tratamiento médico, o algo que se utilice en el trabajo. El ADN de las muestras de las células bucales nos permite analizar la función de los factores genéticos en los defectos de nacimiento, en especial los que interactúan con otras exposiciones.
¿Cómo me retiro del estudio?
El NBDPS comenzó a entrevistar a madres ¡hace más de 20 años! Algunos bebés de las primeras participantes ya pasaron los 18 años. Las participantes pueden retirarse del estudio o retirar a sus hijos en cualquier momento. Además, cuando un niño cumple los 18 años, también puede decidir retirarse del estudio en cualquier momento. El retiro de un niño significa que destruiremos la muestra de células bucales que recibimos cuando era bebé. Esto quiere decir que la muestra no se volverá a usar. Para retirarse del estudio, llame al 1-888-743-7324 o envíe un mensaje de correo electrónico a NBDPS2@cdc.gov. En el caso de cualquier persona que se retire del estudio, no utilizaremos sus datos en el futuro, pero no podemos retirar sus datos de los hallazgos o de los artículos que ya se hayan publicado. Por favor, tenga en cuenta que ninguna publicación incluye información específica que pueda identificar a una persona en particular.
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